Forças da natureza

por Anderson de Paula Santos - 26/12/2020

Ser vítima de um erro médico, nascer com uma síndrome rara ou adquirir uma deficiência: eis a questão! Uma incógnita revestida por tabus e tema crucial que clama por ajuda! Difícil entender sem mergulhar no cotidiano dessa minoria e atrevo-me a pensar que de todos os grupos, esse é o que mais merece a sua atenção, leitor!

Historicamente, a luta da pessoa com deficiência rompe barreiras do preconceito, discriminação e as poucas conquistas merecem comemoração. Se antes já era difícil vencer os obstáculos das ruas, calçadas e espaços que privilegiem os tratamentos e cirurgias, agora, devido ao atual contingenciamento, aqueles que pertencem ao grupo de risco são postos em seus porões existenciais e agarram-se às tábuas de salvação lançadas por pessoas e instituições que remam contra a corrente das incertezas. É aqui começa minha jornada, como observador.

Há cerca dez anos conheci o trabalho de algumas instituições filantrópicas, dentre elas o IVT- Instituto Vitória Vida Nova (antiga AAPNE – Associação de Apoio aos Portadores de Necessidades Especiais) e como voluntário, fui muito bem acolhido. Ao passo que convivia com famílias e usuários, a percepção é de que vivem em uma maratona ou gincana repleta de desafios para locomoção, com lares sem nenhuma acessibilidade, desde o momento que acordam até quando vão descansar.

Já vi muitos casos de progresso de pacientes com paralisia cerebral que desenvolveram sua capacidade cognitiva e motora que conseguem enviar mensagens e utilizar recursos em dispositivos móveis, como celulares e tablet’s que causam verdadeiro espanto e admiração. É o caso da Sarah Amorim (foto, abaixo), uma jovem conectada no digital que recebe tratamento de fonoaudiologia, fisioterapia que são bem administrados por uma equipe de profissionais que vão desde o serviço social até a psicologia (sem contar a família espetacular que a criou). Não posso deixar de mencionar uma das pessoas mais amadas entre todos do instituto; a Marlene Ferreira Cardoso, que cumpriu sua missão cuidando da Vitória, um anjinho que Deus enviou ao mundo para um propósito maior.

Por mais que se ensine a pescar e não somente entregar o peixe, a grande maioria da população que convive sob os cuidados de seus entes são desprovidas de recursos básicos, como fraldas, alimentação via sonda enteral ou nasoenteral, ou seja, pela boca e vias nasais, suplementos alimentares, medicamentos e cadeiras adaptadas capaz de comportar todas as necessidades de pessoas com mobilidade reduzida.

Curioso pensar que, à medida que o movimento inclusivo toma forma, muitos termos sofrem alterações e não há problematização nisso. Penso que quanto mais discussões que gerem reflexões positivas no pensamento do “ser normal”, menor o retrocesso. Certos chamamentos perpetuados pela sociedade e disseminados erroneamente pela mídia provocam severas cicatrizes e, por essa razão, a desmistificação é prioridade para diminuir o sentido literal que certas palavras que carregam um teor condenatório.

Se antes nomeavam “aleijados, manquetas, mancos, excepcionais” ou até mesmo especiais, tais adjetivos partem do pressuposto vício de origem aos quais todos estão fadados a repetir. E foi numa dessas mudanças que descobri Thais Altomar (foto, ao lado), uma mulher à frente de seu tempo para dar maior autoridade a meu modesto discurso. Ela, uma palestrante, consultora em acessibilidade e direitos sociais, já atuou em diversos movimentos em prol da luta da pessoa com deficiência e é uma das ativistas da política que merecem um minuto de atenção. Nem mesmo as sequelas deixadas pela paralisia infantil a impedem de somar e perseverar.

Não sei se consegui transmitir as experiências do olhar de quem está apenas contando uma série de fatos sem ao menos ter uma deficiência, mas finalizo na certeza de que existem muitas tantas pessoas que inspiram e transformam com suas cores próprias e novos olhares sobre sequelas invisíveis do
humano ser. Pessoas que mais parecem elementos da natureza, sempre em movimento, renascendo e dignificando o ciclo da vida.

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