PL que institui Dia e Semana Municipal de Doenças raras é sancionado

A partir do ano que vem Juiz de Fora terá o “Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”, sempre no dia 28 de fevereiro. O Diário Oficial do Município publicou nesta quarta-feira, 21, sanção do Projeto de Lei (PL) que cria a data, além da “Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”, que acontecerá, anualmente, na última semana do mês de fevereiro. 

A Lei é de autoria do vereador Adriano Miranda (PHS). Os objetivos da legislação são informar e conscientizar a população acerca da necessidade de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor condição de saúde e de vida aos indivíduos portadores de doenças raras e seus familiares.

Para promover essa conscientização, o vereador sugere atividades como campanhas de esclarecimento, reflexão e divulgação dos dados sobre doenças raras e seus portadores no âmbito do Município; debates, seminários e fóruns de discussão sobre doenças raras, voltados aos profissionais de saúde e de ensino integrantes das redes particular e pública do Município; e palestras de esclarecimento e apoio voltadas para os familiares dos portadores de doenças raras.

As atividades do “Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras” e da “Semana Municipal Informação e Conscientização sobre Doenças Raras” poderão ser realizadas em parceria do Poder Executivo com entidades e/ou órgãos interessados. E as eventuais despesas decorrentes desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias.

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