A pasta destacou que, a partir do resultado do teste do pezinho, é possível evitar mortes e deficiências, além de proporcionar melhor qualidade de vida a pacientes que são acometidos por condições como fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.
Apesar de não existir um número exato de doenças que se classificam como raras, a estimativa de autoridades sanitárias é que sejam mais de 5 mil tipos, associados a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. Atualmente, estão disponíveis na rede pública 31 serviços de referência e mais de 60 protocolos clínicos para condições específicas.
A expectativa do ministério é que, por meio do investimento anunciado, a rede passe a contar com mais 29 serviços de referência em triagem neonatal, com distribuição em todos os estados e no Distrito Federal por meio de unidades de saúde pública, filantrópicas, universitárias e privadas. O cronograma prevê também a habilitação de 28 laboratórios para triagem neonatal.
“Com o acréscimo imediato de R$ 30 milhões, o programa também investirá na logística – por meio dos Correios –, na atualização dos valores de procedimentos relacionados ao teste do pezinho, inserção e capacitação do uso da tecnologia de espectrometria de massas e a formação das câmaras técnicas assessoras em doenças raras e de triagem neonatal”, informou o ministério.
Ainda de acordo com a pasta, com a ampliação das ações, o teste do pezinho passa a ser incluído no escopo dos serviços de referência em triagem neonatal, o que torna necessária uma equipe mínima, composta por um pediatra, um enfermeiro, um nutricionista, um psicólogo e um assistente social.
“Também fazem parte dos critérios de incentivo o monitoramento dos indicadores do teste do pezinho, o matriciamento da rede de coleta [quando duas ou mais equipes trabalham de forma compartilhada], a capacitação dos profissionais de saúde quanto às doenças raras, a atenção ao paciente diagnosticado e aos casos complexos, além da operacionalização da triagem”, informou o ministério.
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Doença Rara | Ministério da Saúde | Neonatal | Programa Nacional da Triagem Neonata | Teste do Pezinho
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