Repórter: Fernanda Leonel
Edição: Ludmila Gusman
Designer: Lívia Mattos
Aparecida e Andréia. Duas mães, duas histórias especiais de garra e valentia
de sobra. Mateus e Mayara (foto): os filhos que são o símbolo do amor dedicado e
também a lição de que a Síndrome de Down é apenas uma alteração genética.
A história das duas mães se parecem. Aparecida e Andréia têm filhos com a síndrome e enfrentaram com eles cirurgias para regularização de problemas no coração, já que 50% dos portadores da doença possuem algum tipo de cardiopatia congênita. Elas lutam pela total inclusão social dos pequenos e compartilham da garra e da força que as fazem delas "mães especiais".
A história de Andréia Altomari (foto abaixo com a filha), por exemplo, começa com a decisão de que ela e o marido queriam ter uma "menininha" na família. Os dois já eram pais de Felipe, hoje com 15 anos, e sonhavam com mais um membro na família. Depois de duas tentativas mal sucedidas, tiveram a notícia que a Mayara, dessa vez, viria para os braços dos pais, com certeza.
Com 12 semanas de gravidez, Andréia já ficou sabendo da hipótese da filha possuir a síndrome. Há alguns anos no Brasil, e há aproximadamente oito em Juiz de Fora, a gestante tem a possibilidade de, durante o pré-natal, solicitar o exame conhecido como translucência nucal que detecta alguns problemas genéticos, entre eles a alteração cromossômica que provoca o Down.
Na nuca do feto, existe uma área com líquido, entre a pele e o tecido subjacente, que aparece como um espaço escuro, chamado de translucência nucal e que pode ser medido no exame. Se estiver aumentado, pode ser sinal de doença cromossômica, como a Síndrome de Down, Síndrome de Turner e de outras mais raras. O exame, no entanto, não dá um diagnóstico preciso.
Andréia tomou conhecimento da possibilidade, e optou por não fazer um exame mais abrangente com o líquido aminiótico que poderia lhe dar certeza. "Não ia fazer a menor diferença pra mim ter certeza ou não de que a Mayara era portadora da síndrome. Ela era muito esperada e já muito amada para que a gente se preocupasse com isso", completa.
De posse da possibilidade, Andréia e a família foram se preparando para a chegada da menina. Buscaram dados, coletaram informações sobre a doença, aprenderam juntos a vencer o preconceito. Mais força veio ainda quando Andréia ficou sabendo que a filha tinha um problema no coração. "Tudo ficou pequeno perto dessa informação. Passei a cuidar ainda mais da minha gravidez e a planejar a cirugia de cardiopatia que ela inevitavelmente teria que se submeter", conta.
A Mayara nasceu, a hipótese da síndrome se confirmou e a necessidade da operação também. De acordo com a mãe, ela não teve choque nenhum com as informações. "Eu quero realmente deixar claro que essa situação não faz a menor diferença pra mim. Amo minha filha, acredito nela. E também talvez tenha me preparado com a informação que recebi durante a gravidez." Ela afirma que convive e conhece muitas mães que assumem que tiveram muita dificuldade em aceitar a doença dos filhos, e que muitas chegam a falar de choque e até em rejeição.
"Quando penso em alguma coisa que me incomoda nessa história, penso no futuro da minha filha. No que ela pode vir a sofrer com isso". Assim resume a professora Andréia. Que ao mesmo tempo que se preocupa, efetivamente participa para a mudança disso. "Até o fato de eu querer expor a minha história aqui faz parte do meu objetivo, que é de conscientizar as pessoas que a Síndrome de Down é uma doença normal, e que precisamos romper com os preconceitos que ainda existem".
Andréia é professora, mas está sem trabalhar para poder cuidar da filha. "Me dedico muito a ela e também ao meu outro filho. Ela é uma criança sapeca como outra qualquer. Sei que com amor e carinho vamos encontrar o caminho dela", resume a mãe, com a maior cara de coruja do mundo!
Aparecida Honorato (foto), assistente social, também têm feito de tudo para que
Mateus, seu filho único, encontre o melhor caminho rápido. Aparecida voltou
até a estudar. Está cursando especialização em educação, segundo ela, para
que possa reivindicar tudo que o filho tem direito nessa área.
Ela acredita que o preconceito ainda existe e que apesar de parecer velado, está em muitos segmentos da sociedade. Aparecida mesmo conta que quando teve Mateus, ficou sabendo da necessidade especial do filho de uma forma muito desagradável:
"Estava ainda de repouso em razão do parto e ouvi gente com conversa baixa pelos corredores do hospital. Falavam de um menino mongolóide, termo que eu acho muito pejorativo. Como se isso fosse a pior coisa do mundo".
A assistente social não nega que teve um choque no primeiro momento, logo que ficou sabendo que o filho era portador da síndrome. Ela acha que foi uma reação natural, já que, na época do nascimento do filho o exame que detecta a doença não exisitia ainda. "Não me preparei, e ainda fiquei sabendo de uma forma desagradével, carregada de preconceitos", afirma.
Assim como Andréia, ela também teve que enfrentar uma barra até que o filho operasse e resolvesse o problema no coração. Mateus também nasceu com uma perfuração anal, que fez com que ele passasse por uma cirurgia com apenas três dias de nascido. Para esse fato, Aparecida têm uma lição que diz carregar para a vida. "Se aquele menininho com tantos probleminhas lutava com tanta força pra viver, tudo que eu, mãe, adulta e saudável puder fazer por ele é pouco.
O fato de Aparecida ser mãe de uma criança portadora de down fez bem também para a sociedade.
Atualmente, a mãe, que é assistente social, trabalha em uma organização
que beneficia outras crianças com a mesma síndrome. E é de lá, que ela
aconselha, explica, informa e luta por um futuro melhor para todas essas
crianças "mais que especiais".
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