Inclusão do Deficiente (SER)

Falarei um pouco sobre a realidade e as possibilidades do PCD na sociedade, em uma perspectiva multifocal, levando em consideração a narrativa e a prosa de um caso que muito me tocou, uma grande pessoa que conheci e tive o prazer de conviver por algum tempo e faz parte de minha história.

Para iniciar, gostaria de convidar, você, caro leitor, a pensar em algumas questões, porém, este convite é em uma linha de pensamento não ortodoxa, em que podemos ampliar como pensar e o que pensar possibilitando avançar e fazer a diferença no mundo ou no mundo de alguém. 

Todo SER vivencia INCLUSÃO?

Existir e ser incluído são a mesma coisa?   

Na etimologia (origem da palavra INCLUSÃO) ela vem também do latim “includere” inserir, rodear, fechar em. Significado: Ato de inserir algo ou alguém.

Quando olhamos para o significado da palavra SER (deficiente), ela apresenta pertencimento por si só, mas será que isso é uma realidade para o deficiente na sociedade tal qual a língua impõem? Digo impõe, porque não se tem a liberdade de mudar o significado da língua, mas na utilização da mesma quanto ao PCD (termo correto para se mencionar PESSOA COM DEFICIÊNCIA) na sociedade, pode ser uma escolha e não uma imposição.

No ano de 1958 existia uma família simples que morava em Juiz de Fora e esperava o seu sétimo filho, naquela época e pelas condições da família não era possível saber o sexo do bebê antes do nascimento, muito menos como seria este bebê, foi então que em 19.09.1958 nasce de parto normal uma menina, até então esperada como “perfeita”, visto que, a gravidez havia transcorrido normalmente como os demais filhos anteriores do casal (seis) e claro como todos os pais  projetavam suas expectativas de perfeição em mais uma obra realizada por eles, coisa que acontece com todos os pais, pelo menos nas suas idealizações, mas para surpresa, talvez principalmente do médico esta “perfeição” esperada foi frustrada logo ao pegar o bebê e constatar que ela era diferente, ela tinha microcefalia.

O médico ao informar aos pais sobre a deficiência da filha, proferiu em seguida um infeliz comentário sobre aquele serzinho, digo isso pois era pequeno e frágil como qualquer outro bebê (era melhor morrer, porque será um vegetal e provavelmente não durará muito tempo). Aquele pequeno SER que por instantes chegara ao mundo já sofrera sua primeira não inclusão.

 Os pais, claro que se assustaram com as palavras do médico, mas seguiram com o bebê para casa após liberada, mesmo sem saber ao certo o que aconteceria nos próximos dias, já que no transcorrer da conversa com o médico ele “predestina” que aquela bebê provavelmente não passaria de 7 dias de vida.

A mãe com todo amor que é pertinente a maioria das mães acolheu a notícia sem entender muito bem o que significava o diagnóstico, apenas queria cuidar do seu bebê e abastecê-lo de todo amor visceral que carregava no seu íntimo, o pai acolhendo mãe e filha fez o papel que o cabia de protegê-las o que causou certa estranheza no médico.

Os primeiros dias em casa com a bebê não foram muito diferentes para a mãe, tudo se fez em normalidade como os demais filhos anteriores. Os 7 dias passaram e a bebê sobreviveu, 7 meses e a bebê desenvolvia, aquela precisão de morte logo após o nascimento já não era uma constatação e sim uma hipótese não concretizada, para alegria de todos da família, ela era muito amada, cuidada e vista como um SER “normal” pertencente daquele sistema familiar.

Os desafios com a menina começaram a se apresentar a partir daí, pois as limitações do corpo e da mente se faziam presentes nas necessidades de cuidados mais especiais com ela, mas toda a família e principalmente a mãe desenvolveu métodos para cuidar dela da melhor forma possível e claro com muito amor nas atitudes.

A fala não veio, mas se comunicava com um olhar muito amoroso e mais tarde aprendeu alguns sons que pronunciava quando queria algo e assim se fez a comunicação não verbal durante toda sua existência.

A locomoção não aconteceu até seus 12 anos de idade (usa cadeira de rodas), foi quando a família mudou-se para uma casa maior em outra cidade e fez-se aí uma oportunidade de estímulo para ela, na qual foi muito bem sucedida.

 Como a família não tinha muita condição havia uma sala sem móveis, então todos os dias no fim da tarde a família se reunia em círculo e colocava ela no meio, brincavam e pediam para ela levantar e ir até algum deles, com essa brincadeira continua a menina se desenvolveu e aprendeu a andar, deixando a cadeira de rodas de lado, ela se arrastava um pouco, mas já era possível locomover-se sozinha dentro de casa. O controle do esfíncter e urina não se fez, então precisou usar frauda a vida inteira.

Ela era envolvida por muito amor familiar e inclusa em todos os acontecimentos sociais familiares (festas de aniversário, reuniões da família de origem dos pais, viagens), ela participava de tudo com eles, onde ela não era convidada, eles também não se sentiam convidados e não iam. Como nem tudo se mantém inabalável, um dia tiveram uma grande decepção que com certeza foi um ponto fora da curva dentro da família, mas fez-se presente por um instante mesmo que sem má intenção ocorreu um fato não inclusivo.

Um dia, um tio (irmão do pai) fez uma visita a família, observando como ela era, ele ofereceu-se para ajudar na reforma de um cômodo da casa que serviria para colocá-la quando alguém estranho chegasse para visitá-los, ele deu a ideia de forrar as paredes e o chão de forma confortável para ela ficar bem e presa nestas ocasiões que estranhos chegassem.

O pai da menina ao ouvir isso, colocou o irmão para fora de casa e disse que ela nunca seria presa em lugar algum por ninguém, que ela era da família como qualquer outro membro e merecia respeito, que esse tio fosse prender o filho dele, mas ela nunca.

Por causa deste evento os irmãos ficaram brigados durante 2anos, voltando a se falar somente depois que este tio reconheceu que o que ele tinha feito era muito grave e discriminativo, então pediu desculpas ao irmão (pai da menina) e este pai somente aceitou as desculpas após ele ir até ela e pedir-lhe desculpas também.

Como não havia escola ou outra instituição para a menina frequentar e desenvolver convivência social, o pai se envolveu num projeto que veio a se tornar a APAE da cidade posteriormente, ele tornou-se membro fundador da instituição e trabalhou muito para angariar mais membros.

 Então, após a instituição instalada na cidade, a menina começa a frequentá-la de segunda a sexta na parte da tarde, quando isso aconteceu ela tinha seus 16 anos e frequentou a APAE até o dia que ela foi convidada a deixar de ir, porque já tinha mais de 30 anos e precisam abrir vaga para crianças menores. Depois disto, ela deixa de ter um lugar para frequentar socialmente.

Sua vida foi permeada de condenações médicas 7 dias, 7 meses, 7 anos, 14 anos,  30 anos e em várias outras vezes que apresentou problemas de saúde(intestino paralisado), mas ela viveu até seus 53 anos – 28.08.2011

Tenho saudades daquele olhar amoroso e do abraço carinhoso que eu sempre recebia dela...

 Homenagem a Silvia ou melhor Silvinha como todos a chamavam.

A história acima nos traz algumas reflexões sobre o SER PCD e sua jornada existencial para ser incluído na própria vida. O nascimento é o EXISTIR, mas ele não determina que a vida de um PDC por si só o incluirá na sociedade, aja visto a postura médica frente ao diferente do “perfeito”.

A INCLUSÃO acontece quando a pessoa PCD é percebido na sua integridade como membro co participativo na vida na família e na sociedade, a história desta menina mostra bem isso, observando os acontecimentos e comportamentos que a família efetivou na inclusão dela de forma brilhante e amorosa, mas a sociedade ainda possui imensa necessidade de desenvolver esta inclusão, tanto no pensar, como do sentir e no agir.

 A vida pode ser muito mais longa e surpreendente do que um diagnóstico e a sociedade precisa estar preparada para crescer e melhorar o acolhimento aos PCD´s durante todas as fases (infância, adolescência e adulta) e cabe a cada um de nós praticar ativamente esta inclusão no dia a dia. Em minha experiência como terapeuta multifocal, entendo que todo sistema (familiar, social) somente terá sucesso pleno quando nenhuma exclusão se fizer presente.