Quarta-feira, 19 de fevereiro de 2014, atualizada às15h

Dia Mundial de Doenças Raras tem programação especial em Juiz de Fora

Evento do Dia Mundial de Doenças Raras é realizado nesta quinta-feira

Nesta quinta-feira, 20 de fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) realiza em Juiz de Fora a primeira edição do Dia Mundial de Doenças Raras na cidade. Com apoio de associações de pacientes e entidades ligadas à saúde, diferentes especialistas vão abordar temas para humanização da saúde pública aos pacientes e debater questões sobre o diagnóstico e o tratamento das doenças.

Entre os palestrantes estão os médicos dr. Carlos Augusto Damasceno e dra. Joseli de Souza Lima. A participação é gratuita e os interessados podem fazer as inscrições no site da Afag ou obter mais informações pelo e-mail.

A data oficial é 29 de fevereiro, mas nos anos não bissextos as comemorações são antecipadas em um dia. Mais do que falar de doenças, os eventos sobre o tema querem mostrar que portadores de enfermidades raras podem ter mais qualidade de vida e os tratamentos disponíveis evoluem ano a ano, melhorando ainda mais o cotidiano desses pacientes.

Ao todo, 27 países incluíram o dia nos calendários oficiais. No Brasil, as ações sobre o tema estão presentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste. De acordo com a Organização Mundial da Saúde, a definição para doença rara é toda patologia que afete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Isso representa uma média de 1,3 para cada 2 mil pessoas. A estimativa é que existam de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras, e cerca de 80% delas tenham origem genética.

Referência

No Hospital Universitário da UFJF (H.U), duas doenças consideradas raras, fibrose cística e esclerose múltipla, têm Centro de Referência para diagnóstico e tratamento. O Centro de Atendimento a Doenças Neurológicas Imunomediadas (Cadim) é reconhecido pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais como Centro de Referência para o atendimento da Esclerose Múltipla e assiste os pacientes do diagnóstico ao tratamento, tudo feito gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Palestras

As palestras realizadas nesta quinta-feira, no auditório das Pró-Reitorias no prédio da Reitoria, no Campus da UFJF, têm os seguintes temas:

Menkes: Um minuto de sua atenção e salvamos uma vida – Maria Juliana Oliveira

A enfermidade dos adultos jovens: Esclerose Múltipla – Diagnóstico e Tratamento – dr. Carlos Augusto Damasceno

Humanização na saúde pública ao Paciente com doenças raras – Zenilda Martins

Conhecendo as Mucopolissacaridoses – dra. Joseli de Souza Lima;

Doenças Raras – Érica Vitorino;

Direito do Paciente – Sandra Ortiz

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